El I Encuentro Nacional de Familias AFASW llega a Gandia del 31 de octubre al 2 de noviembre
La ciudad será sede del Primer Encuentro Nacional sobre el Síndrome de Wolfram
El evento reunirá a investigadores y familias afectadas por esta enfermedad genética minoritaria para compartir avances científicos y fomentar el apoyo mutuo.
El Ayuntamiento de Gandia, a través de la Concejalía de Sanidad, ha anunciado que del 31 de octubre al 2 de noviembre la ciudad acogerá por primera vez el Encuentro de Familias de la Alianza de Familias Afectadas por el Síndrome de Wolfram (AFASW), así como la I Jornada Científica sobre esta enfermedad minoritaria de origen genético y neurodegenerativo.
La concejala de Sanidad, Liduvina Gil, ha expresado “la satisfacción y el orgullo” porque Gandia sea la ciudad anfitriona de esta primera iniciativa estatal:
“Gandia es una ciudad solidaria y comprometida. Acoger este encuentro es una oportunidad para apoyar la investigación y a las familias afectadas por esta enfermedad rara, y avanzar hacia una mejor calidad de vida”.
La Jornada Científica se celebrará el viernes 1 de noviembre, de 8:30 a 14:00 horas, en el Salón de Conferencias del Hotel Borgia. Participarán especialistas de referencia en psicología, logopedia, medicina interna, biobancos e investigación en terapia génica, entre ellos investigadores de la Universitat Autònoma de Barcelona y responsables del Ciberbiobanco a escala estatal. También contará con la colaboración del Hospital Universitari i Politècnic La Fe de València y de la ONCE.
Paralelamente, las familias asistentes realizarán diversas actividades culturales y de convivencia, como una visita guiada al Palau Ducal y la Colegiata, una ruta por la Marjal y una sesión de mindfulness en la playa.
La presidenta de la AFASW, Pilar Giomis, ha destacado “la alegría y la emoción” que supone poder celebrar este primer encuentro en Gandia y ha querido agradecer “el apoyo y la implicación de la Concejalía de Sanidad y del Ayuntamiento, sin los cuales este encuentro no habría sido posible”.
La organización ha remarcado que la Jornada Científica estará abierta a cualquier persona interesada en conocer más sobre el Síndrome de Wolfram, e invita a la ciudadanía a asistir.